Nog iets dat mensen zich niet realiseren: elk aspect van iemands leven wordt beïnvloed door hoofdtrauma. We denken dat het alleen maar een herinnering is, of gewoon fysiek, maar de waarheid is dat onze relatie tot werk, emoties, lichaamsbeweging, vriendschap, familie, plezier – het allemaal verandert. Ik heb dit boek een titel gegeven Seks met hersenletsel omdat we zelden nadenken over hoe seks wordt beïnvloed door een chronische aandoening zoals TBI. Ik herinner me dat ik in een TBI-ondersteuningsbijeenkomst was en intimiteit ter sprake bracht, en dat ik al deze mensen om me heen zag knikken. Ik besefte dat ze allemaal hetzelfde doormaakten, maar niemand erkende het, misschien zelfs niet bij hun eigen companions.

Je beschrijft dat ‘Mambo Nummer Vijf’ regelmatig in je hoofd blijft hangen na je hersenjury, en dat dit meestal een teken is van een grotere pijnepisode die gaat komen. Kun je die momenten beschrijven? Hoe is die ervaring?

Vandaag was het Future’s Little one, ‘Payments, Payments, Payments’, dat ik volgens mij al jaren niet meer heb gehoord. Ik dacht: “Waarom kan het niet ‘Dangerably in Love’ zijn?” Meestal raakt het precies als ik mijn ogen open en blijft het uren of dagen aanhouden. De nummers hebben doorgaans een repetitief karakter. Mijn vrienden weten dat ze niet met Gloria Estefan in mijn buurt mogen spelen. Als de liedjes zo doorgaan, weet ik dat ik moet rusten, of langzamer moet gaan, of gemberthee moet drinken, of craniosacraal therapie moet krijgen, of diclofenac moet nemen – allemaal dingen die ik doe om voor mezelf te zorgen. Vroeger zag ik deze liedjes als hinderlijk, maar nu herken ik ze als helpers. (Nou ja, behalve ‘Mambo Nummer Vijf’.)

Wat is uw advies voor iedereen die zenuwachtig wordt of aarzelt om onderdak te vragen, doktersbriefjes te gebruiken en dergelijke?

Dit is zo’n geweldige vraag! Ik denk dat de meesten van ons – vooral vrouwen – geleerd hebben geen ruimte in te nemen of te vragen wat we nodig hebben. Ons wordt geleerd medelijden te hebben met handicaps en chronische ziekten, en zelfs achterdochtig te zijn tegenover mensen die onderdak nodig hebben, vooral als hun toestand onzichtbaar is.

Als ik zenuwachtig phrase bij het onthullen van mijn trauma – need dat doe ik nog steeds! – of het nu aan een arts, een werkgever of een nieuwe vriend is – probeer ik te onthouden dat de twijfel rond trauma niet alleen voortkomt uit individuen, maar uit hele systemen en overgeërfde geschiedenissen. Voor onszelf zorgen vereist radicale zorg. Voor onszelf zorgen betekent dat we voor anderen kunnen zorgen. En ik probeer te onthouden dat we hier met velen zijn: een levendige, groeiende gemeenschap van TBI-overlevenden. Je bent niet alleen, ook al voel je je het meest alleen.

Welk advies zou je geven aan echtparen die een soortgelijke ervaring meemaken – waarbij de ene associate ziek wordt en de andere verzorger wordt? Wat heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat jij en je vrouw bij elkaar bleven?

Dit boek is opgedragen aan de Strolling Wounded – mensen die leven met ‘kleine’ of onzichtbare ziektes en verwondingen die van buitenaf lijken deel te nemen aan het normale leven – maar het is ook opgedragen aan mijn vrouw. Ik leef zo ​​mee met stellen die een blessure of chronische ziekte doormaken, omdat een aandoening als TBI niet alleen de persoon treft die gewond is geraakt, maar iedereen die het dichtst bij hen staat. Het is moeilijk om te zien hoe iemand van wie je houdt worstelt en hulpeloos is om iets te doen. Het roept allerlei emoties op: woede, hulpeloosheid, twijfel, ontkenning. Onlangs benaderden een vader en dochter mij tijdens een lezing. De dochter had drie hersenschuddingen gehad en leed – en de vader zag er totaal verwoest uit. Hij wist niet hoe hij moest helpen. Wat ik tegen hem zei was: je bent hier. Dat is wat telt. Jij komt opdagen. Blijf elke dag verschijnen en luister naar wat ze doormaakt, en weet dat zij ook beter wil worden, dat ze haar finest doet. Dat zijn jullie allebei.

Velen van ons die al lang getrouwd zijn, weten dat er geen geheim bestaat in het huwelijk. Liefde is een werkwoord en vereist dagelijkse actie. Hoe kun je elkaar ontmoeten, ook nu? Hoe kunnen jullie elkaar troosten als je niet weet wanneer dit zal eindigen, of dat dit ooit zal gebeuren? Hoe kun je samen lachen? Welke nieuwe vorm kunnen jullie samen aannemen, ook al rouw je om het verlies? Welke vreugde kun je vinden in het leven, individueel en als partnerschap?

Dit interview is bewerkt en ingekort voor lengte en duidelijkheid.

Verwant: